Maladie de Duchenne : quel traitement kiné pour préserver le mouvement sans épuiser le muscle ?

Comment préserver le mouvement sans fragiliser davantage le muscle ? Dans la maladie de Duchenne, le traitement kiné repose sur un équilibre précis entre activité, récupération et prévention des rétractions. Faut-il encourager un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne à bouger davantage ou, au contraire, limiter ses efforts pour protéger ses muscles ? Décryptage !

Maladie de Duchenne traitement kiné : quels objectifs en rééducation ?

La dystrophie musculaire de Duchenne, également appelée maladie ou myopathie de Duchenne, est une maladie neuromusculaire d’origine génétique. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, situé sur le chromosome X, qui entraîne une absence ou une production très insuffisante de dystrophine.

Cette protéine participe à la stabilité de la fibre musculaire pendant la contraction. Lorsqu’elle est absente, les cellules musculaires résistent moins bien aux contraintes mécaniques répétées. Elles se détériorent progressivement et sont en partie remplacées par du tissu fibreux et graisseux.

La faiblesse musculaire concerne généralement en premier lieu les muscles proximaux des membres inférieurs. Les difficultés apparaissent notamment lors de la course, de la montée des escaliers ou du relevé depuis le sol. L’atteinte s’étend progressivement au tronc, aux membres supérieurs, aux muscles respiratoires et au muscle cardiaque.

Dans ce contexte, le traitement kiné de la maladie de Duchenne ne vise pas à restaurer une force musculaire normale. Il cherche à optimiser l’utilisation des capacités disponibles, à anticiper les pertes fonctionnelles et à limiter les conséquences orthopédiques, respiratoires et posturales de la maladie.

Des objectifs centrés sur la fonction et l’autonomie

Les principaux objectifs sont de préserver aussi longtemps que possible :

• la marche et les déplacements réellement utiles ;
• les retournements et les transferts ;
• la stabilité du tronc ;
• les amplitudes articulaires nécessaires aux activités ;
• la qualité de l’installation assise et allongée ;
• l’utilisation fonctionnelle des membres supérieurs ;
• la mobilité de la cage thoracique ;
• l’efficacité de la toux ;
• l’autonomie dans les activités quotidiennes ;
• la participation à l’école, aux loisirs et à la vie sociale.

Cette approche oblige à dépasser la seule mesure de la force. Une fonction peut rester efficace malgré une faiblesse musculaire, notamment grâce à des stratégies compensatoires, une aide technique ou un aménagement de l’environnement.

À l’inverse, une performance obtenue au prix de compensations majeures ou d’une récupération prolongée n’est pas nécessairement bénéfique. Le véritable critère d’efficacité reste la capacité du patient à mobiliser ses ressources dans sa vie quotidienne.

Un muscle qui doit bouger, mais qui supporte mal les excès

Chaque contraction musculaire n’aggrave pas la maladie de Duchenne. Le mouvement reste indispensable pour conserver les amplitudes, soutenir les capacités fonctionnelles et limiter le déconditionnement.

La difficulté réside dans la marge de sécurité réduite du muscle dystrophique.

Un exercice peut être utile lorsqu’il est réalisé avec une intensité légère à modérée, une bonne qualité de mouvement et une récupération satisfaisante. Il devient potentiellement inadapté lorsqu’il provoque une détérioration importante du geste, des douleurs persistantes, une fatigue inhabituelle ou une réduction des activités dans les heures qui suivent.

Le raisonnement clinique doit ainsi sortir d’une opposition trop simple entre activité et repos :

• le repos n’est pas systématiquement protecteur ;
• l’activité n’est pas systématiquement bénéfique ;
• la fatigue en fin de séance n’est pas la preuve d’un travail efficace ;
• la préservation musculaire ne signifie pas l’absence totale de sollicitation.

La bonne dose est celle qui entretient une fonction sans entraîner de perte de capacité dans la suite de la journée.

Cette logique conduit à considérer l’énergie disponible comme une ressource fonctionnelle. Une séance ne doit pas mobiliser toutes les capacités du patient au détriment de l’école, des transferts, des loisirs ou des relations sociales.

Commencer par un bilan fonctionnel précis pour établir un traitement de la maladie de Duchenne en kiné

Avant de définir un programme, le masseur-kinésithérapeute doit disposer d’une vision globale des capacités, des difficultés et des priorités du patient.

Le testing musculaire analytique conserve une place dans le bilan, mais il ne suffit pas à orienter la prise en charge. Sa répétition à intensité maximale est par ailleurs rarement la meilleure manière d’évaluer un patient très fatigable.

L’observation des fonctions réelles, de la qualité du mouvement et de leur évolution dans le temps est tout aussi importante.

La North Star Ambulatory Assessment

La North Star Ambulatory Assessment, ou NSAA, a été développée spécifiquement pour les patients ambulants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.

Elle analyse différentes tâches comme le relevé depuis le sol, la station debout, la marche, la course, le saut ou la montée d’une marche. Elle permet également d’observer les adaptations et les compensations utilisées par l’enfant pour accomplir chaque mouvement.

Cet outil contribue à objectiver les évolutions fonctionnelles. Il ne remplace toutefois pas l’observation clinique ni les informations rapportées par l’enfant et sa famille.

La Mesure de Fonction Motrice (MFM)

La Mesure de Fonction Motrice, ou MFM, est une échelle quantitative destinée aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

L’évaluation porte sur trois domaines

• la position debout et les transferts ;
• la motricité axiale et proximale ;
• la motricité distale.

Adaptée aux patients ambulants comme non ambulants, la MFM offre une vision plus globale des capacités motrices. Elle permet notamment de suivre des fonctions essentielles après la perte de la marche, en particulier au niveau du tronc, des membres supérieurs et des mains.

Les observations utiles au cabinet ou à domicile à prendre en compte pour le traitement de la maladie de duchenne en kiné

Le bilan peut également documenter :

• les amplitudes des chevilles, des genoux et des hanches ;
• la mobilité des épaules et des membres supérieurs ;
• la mobilité du rachis et de la cage thoracique ;
• la qualité des retournements et des transferts ;
• les compensations utilisées ;
• la fréquence des chutes et des quasi-chutes ;
• les douleurs et leur durée ;
• la fatigue avant, pendant et après la séance ;
• la tolérance des orthèses ;
• la qualité de l’installation ;
• l’efficacité de la toux ;
• l’apparition d’un essoufflement inhabituel ;
• les difficultés rencontrées à l’école, au domicile ou pendant les loisirs.

La douleur et la fatigue doivent être évaluées régulièrement, à l’aide d’outils adaptés lorsque cela est pertinent. Ces données doivent permettre d’ajuster la prise en charge plutôt que de multiplier les mesures sans conséquence thérapeutique.

Une baisse ponctuelle de performance ne traduit pas nécessairement une progression de la maladie. Elle peut être liée à une mauvaise nuit, une infection récente, une douleur, une journée chargée ou une récupération insuffisante.

La tendance observée sur plusieurs séances est souvent plus informative qu’un résultat isolé.

Comment doser les exercices sans sous-solliciter le patient ?

Il n’existe pas de programme standard applicable à toutes les personnes atteintes de Duchenne. L’âge, le stade de la maladie, les capacités de marche, les rétractions, les traitements, le poids et les atteintes cardiaque ou respiratoire influencent la tolérance à l’effort.

Plusieurs principes peuvent néanmoins guider la pratique.

Travailler en dessous de l’intensité maximale

Le patient ne doit pas être conduit jusqu’à l’échec musculaire. La série doit être interrompue lorsque la qualité du mouvement commence à se dégrader, et non lorsque la tâche est devenue totalement impossible.

Les premiers signes d’une sollicitation excessive sont souvent qualitatifs :

• diminution progressive de l’amplitude ;
• vitesse irrégulière ;
• recours croissant à l’élan ;
• augmentation des appuis ;
• modification importante de la posture ;
• apnée ou blocage respiratoire ;
• compensations de plus en plus marquées ;
• besoin d’une aide croissante pour terminer la série.

Le nombre de répétitions reste secondaire par rapport à la qualité du mouvement.

Fractionner plutôt que prolonger

Des périodes courtes d’activité, séparées par de véritables temps de récupération, sont souvent mieux tolérées qu’un effort continu.

Le fractionnement permet de préserver la fluidité du geste et d’observer plus précisément la récupération. Chez un patient très fatigable, quelques minutes de pédalage réparties dans la séance peuvent être plus pertinentes qu’une longue séquence continue.

Ne modifier qu’un seul paramètre à la fois

La progression peut concerner le nombre de répétitions, la durée, l’amplitude, la complexité ou la résistance.

Augmenter plusieurs paramètres simultanément empêche d’identifier la cause d’une mauvaise tolérance. Dans la plupart des situations, il est plus prudent d’augmenter légèrement le temps ou le nombre de répétitions avant d’ajouter une résistance.

Tenir compte du coût énergétique de la journée

La séance de kinésithérapie ne constitue qu’une partie de la dépense énergétique quotidienne.

Un exercice bien toléré pendant une journée calme peut devenir excessif avant une journée scolaire, une consultation hospitalière ou une sortie familiale.

Avant de définir le contenu de la séance, une question simple peut orienter le kinésithérapeute :

De quelles capacités le patient aura-t-il encore besoin après la séance ?

Préserver le mouvement signifie parfois réduire volontairement l’intensité thérapeutique afin de conserver de l’énergie pour une activité importante aux yeux de l’enfant ou de l’adolescent.

Contrôler la récupération différée

L’absence de difficulté pendant la séance ne suffit pas à conclure que la dose était adaptée. Il faut aussi évaluer les conséquences dans les heures suivantes et, lorsque cela est pertinent, le lendemain.

Le patient a-t-il pu poursuivre normalement sa journée ? Les transferts sont-ils devenus plus difficiles ? Une douleur est-elle apparue ? Les chutes ont-elles augmenté ? La fatigue était-elle encore présente le lendemain ? Une activité habituelle a-t-elle dû être annulée ?

La récupération fait partie intégrante du traitement. Elle doit guider le contenu de la séance suivante.

Quels exercices privilégier dans le traitement kiné de la maladie de Duchenne ?

Le traitement kiné de la maladie de Duchenne privilégie généralement les mouvements dynamiques, fonctionnels, sous-maximaux et réalisés avec une faible résistance.

Selon les capacités du patient, la séance peut intégrer :

• un vélo ou un pédalier à faible résistance ;
• des mobilisations actives ;
• des mobilisations actives aidées ;
• des jeux moteurs ;
• des exercices de coordination ;
• des mouvements des membres supérieurs en position soutenue ;
• des activités fonctionnelles fractionnées ;
• des outils de réalité virtuelle ou des jeux vidéo actifs encadrés.
• des exercices en milieu aquatique ;

Le vélo et le pédalier

Le vélo ou le pédalier peuvent être proposés lorsque le mouvement reste fluide et ne nécessite pas une résistance importante.

Le matériel doit être réglé afin d’éviter une amplitude douloureuse, une position instable ou une charge excessive. La durée peut être fractionnée en plusieurs courtes séquences.

Chez un patient très fatigable, un pédalier utilisé en position assise permet de soutenir le mouvement sans ajouter le coût énergétique de la station debout.

L’exercice doit être interrompu si le pédalage devient irrégulier, si l’amplitude diminue ou si les compensations augmentent.

Les activités en milieu aquatique

L’eau peut faciliter certains mouvements grâce à la diminution apparente du poids du corps. Elle peut aussi favoriser la participation, la mobilité globale et le plaisir de bouger.

La tolérance doit néanmoins être évaluée sur l’ensemble de l’activité, et pas uniquement pendant le temps passé dans le bassin.

Les transferts, le transport, l’habillage, la température de l’eau et la récupération peuvent représenter une dépense énergétique importante. Une activité agréable dans l’eau peut donc devenir trop coûteuse si son organisation épuise le patient.

Guide pour développer une balnéothérapie : conformité & rentabilité. 

Balnéothérapie au cabinet : le guide gratuit pour éviter les pièges, rester conforme et viser la rentabilité.

Recevoir gratuitement

Les exercices fonctionnels du traitement kiné de la maladie de Duchenne

Un exercice est d’autant plus pertinent qu’il correspond à un besoin réel.

La séance peut ainsi cibler :

• un retournement au lit ;
• un transfert vers un fauteuil ;
• le passage assis-debout ;
• l’équilibre assis ;
• la manipulation d’un objet ;
• l’utilisation d’une tablette ;
• le positionnement d’un bras ;
• un déplacement court.

L’objectif n’est pas de répéter la fonction jusqu’à l’épuisement, mais d’identifier une stratégie efficace, sûre et reproductible.

Les jeux vidéo actifs et la réalité virtuelle

L’exergaming peut soutenir la motivation et rendre la répétition plus attractive, notamment chez les enfants et les adolescents.

Ces dispositifs restent néanmoins des supports thérapeutiques. Le contenu, la durée et l’intensité doivent être adaptés. Un jeu vidéo actif peut lui aussi conduire à une accumulation de répétitions ou à une fatigue excessive lorsque l’enfant, concentré sur l’objectif ludique, perçoit moins rapidement les signes de surcharge.

Faut-il éviter les contractions excentriques ?

Une contraction excentrique se produit lorsque le muscle produit une tension tout en s’allongeant. Elle intervient notamment lors de la descente d’un escalier, du contrôle de l’assise ou du ralentissement d’un objet.

Ces contractions sont particulièrement exigeantes sur le plan mécanique lorsqu’elles sont intenses, répétées ou réalisées contre une forte résistance. Elles ne doivent donc pas constituer le cœur d’un programme de renforcement dans la maladie de Duchenne.

Il convient notamment de limiter :

• les longues descentes ;
• les réceptions de saut ;
• le freinage répété contre une résistance ;
• le contrôle lent de charges lourdes ;
• les squats profonds chargés ;
• les exercices excentriques poursuivis jusqu’à l’échec.

Cela ne signifie pas que toute composante excentrique de la vie quotidienne doit être interdite. Une telle consigne serait irréaliste et pourrait restreindre inutilement l’autonomie.

L’enjeu consiste surtout à ne pas ajouter dans le programme de rééducation une charge excentrique importante, répétitive et sans bénéfice fonctionnel clairement identifié.

Prévenir les rétractions sans provoquer de douleur

La faiblesse musculaire, le déséquilibre entre les groupes musculaires, la diminution des mouvements actifs et certaines postures prolongées favorisent l’apparition de rétractions musculotendineuses.

Celles-ci peuvent modifier la marche, compliquer les transferts, réduire le confort assis et limiter la tolérance des appareillages.

Dans la maladie de Duchenne, la surveillance concerne notamment les chevilles, les genoux, les hanches, les épaules et le rachis.

Les mobilisations passives et les étirements doivent être lents, progressifs et non douloureux.

L’objectif n’est pas d’obtenir à tout prix une amplitude théorique, mais de conserver une mobilité utile pour marcher, se verticaliser, effectuer un transfert, s’installer, porter une orthèse, s’habiller ou recevoir des soins.

Un étirement imposé dans la douleur ou contre une défense importante risque d’augmenter l’appréhension et de compromettre l’adhésion de l’enfant et de sa famille.

La régularité et la précision du geste comptent davantage que la force appliquée.

Les orthèses de posture peuvent également contribuer à limiter certaines déformations. Leur tolérance doit être contrôlée : état cutané, position du pied, confort nocturne et facilité de mise en place.

Une orthèse théoriquement pertinente mais insuffisamment portée en raison d’un inconfort important n’atteindra pas son objectif. Son usage doit donc être régulièrement réévalué avec l’équipe spécialisée.

Adapter le traitement kiné aux différentes phases de la maladie de Duchenne

Lorsque l’enfant marche encore

L’objectif est de préserver une marche utile sans multiplier les déplacements fatigants.

Encourager systématiquement l’enfant à marcher davantage n’est pas toujours pertinent. De longues distances, des escaliers répétés ou de nombreux relevés depuis le sol peuvent consommer une énergie qui ne sera plus disponible pour l’école ou les loisirs.

Une aide à la mobilité utilisée sur les longues distances ne représente pas nécessairement un abandon de la marche. Elle peut permettre de préserver les déplacements courts, de limiter les chutes et d’augmenter la participation sociale.

L’économie d’énergie ne doit pas être assimilée à un manque d’activité. Elle constitue une stratégie de préservation fonctionnelle.

Lors de la transition vers la perte de la marche

Cette période doit être anticipée.

Le masseur-kinésithérapeute peut accompagner :

• l’apprentissage de transferts sécurisés ;
• l’utilisation des aides techniques ;
• la préparation au fauteuil électrique ;
• l’adaptation de l’environnement ;
• l’éducation des aidants ;
• la prévention des douleurs ;
• la surveillance des rétractions.

Le fauteuil doit être présenté comme un outil d’autonomie et de participation, et non uniquement comme le symbole d’une perte fonctionnelle.

Son introduction suffisamment précoce permet au patient de se familiariser avec sa conduite, de participer aux réglages et de conserver davantage d’indépendance lors des déplacements longs.

Après la perte de la marche

La kinésithérapie reste active. Les priorités se déplacent vers :

• la qualité de l’installation ;
• la mobilité des membres supérieurs ;
• la fonction de la main ;
• les transferts et les retournements ;
• la prévention des douleurs ;
• la mobilité thoracique ;
• l’utilisation des aides techniques.

Des supports de bras, des commandes adaptées et un positionnement précis peuvent prolonger la capacité à manger, écrire, utiliser un téléphone ou conduire un fauteuil.

L’évaluation des membres supérieurs devient alors particulièrement importante. Une diminution limitée de l’amplitude de l’épaule peut avoir un impact majeur sur l’autonomie, alors même que la force de la main reste relativement préservée.

Intégrer les fonctions respiratoire et cardiaque dans le traitement kiné de la maladie de Duchenne

La maladie de Duchenne affecte progressivement les muscles respiratoires et peut s’accompagner d’une atteinte cardiaque. Le dosage de l’effort ne peut donc pas reposer uniquement sur l’observation des membres inférieurs.

Avant la mise en place d’un programme structuré de réentraînement, la situation cardiaque et respiratoire du patient doit être connue et prise en compte.

Le masseur-kinésithérapeute doit notamment être attentif à l’apparition de :

• fatigue inhabituelle ;
• essoufflement plus important qu’auparavant ;
• difficulté à inspirer profondément ;
• toux faible ou inefficace ;
• difficulté à évacuer les sécrétions ;
• infections respiratoires répétées ;
• sommeil non réparateur ;
• céphalées matinales ;
• somnolence inhabituelle.

Ces signes justifient une transmission à l’équipe médicale.

Selon le bilan et les prescriptions, la kinésithérapie respiratoire peut comprendre :

• l’entretien de la mobilité thoracique ;
• des techniques de recrutement de volume ;
• l’apprentissage de la toux assistée ;
• le désencombrement lorsqu’il existe des sécrétions ;
• l’accompagnement à l’utilisation des dispositifs prescrits.

Elle ne doit pas être réduite à un drainage systématique identique à chaque séance. Son contenu dépend de l’âge, du stade de la maladie, de l’efficacité de la toux et de la situation respiratoire du patient.

Comment reconnaître un effort excessif ?

Cette grille ne constitue pas un protocole médical. Elle aide le professionnel à structurer ses observations, ses adaptations et ses transmissions.

Impliquer la famille sans augmenter sa charge mentale

Les parents et les aidants connaissent souvent très bien les variations quotidiennes de l’enfant. Leur retour est précieux pour évaluer la récupération entre les séances, la tolérance des orthèses et l’évolution des transferts.

Ils ne doivent toutefois pas devenir responsables d’un programme complexe de rééducation.

Les exercices réalisés à domicile doivent être peu nombreux, clairement démontrés, simples à intégrer, associés à un objectif concret et régulièrement réévalués.

Une courte posture réalisée régulièrement peut être plus utile qu’une longue routine difficile à maintenir.

Le kinésithérapeute doit également distinguer ce qui est réellement prioritaire de ce qui serait seulement souhaitable. Une famille à laquelle sont confiées trop de consignes risque de ne pouvoir en appliquer aucune durablement.

L’éducation thérapeutique doit faciliter le quotidien et non créer de la culpabilité.

Quand contacter le centre neuromusculaire ?

Une transmission à l’équipe spécialisée est particulièrement importante en cas de :

• perte rapide d’une capacité habituellement stable ;
• augmentation importante des chutes ;
• douleur persistante ou nocturne ;
• limitation articulaire progressant rapidement ;
• mauvaise tolérance nouvelle des orthèses ;
• difficultés nouvelles de transfert ;
• essoufflement inhabituel ;
• diminution de l’efficacité de la toux ;
• modification importante de l’installation ;
• projet de renforcement ou de réentraînement plus intensif ;
• changement de traitement susceptible d’influencer les capacités.

Le masseur-kinésithérapeute libéral dispose d’une observation régulière et concrète du patient. Ses bilans et ses transmissions contribuent à anticiper les adaptations médicales, techniques et environnementales.

La prise en charge en ville ne doit donc pas être conduite de manière isolée. Elle s’inscrit dans une coordination avec le centre de référence ou de compétence neuromusculaire, le médecin de médecine physique et de réadaptation, le neuropédiatre, le cardiologue, le pneumologue et les autres professionnels concernés.

Maladie de Duchenne et traitement kiné : cinq principes à retenir

1. Faites bouger le patient sans rechercher l’épuisement.
2. Interrompez l’exercice lorsque la qualité du mouvement se dégrade.
3. Privilégiez les résistances faibles et les exercices fonctionnels sous-maximaux.
4. Évaluez les effets de la séance dans les heures qui suivent et le lendemain.
5. Adaptez les objectifs à chaque phase de la maladie et coordonnez-les avec l’équipe spécialisée.

Préserver le mouvement sans épuiser le muscle

Dans la maladie de Duchenne, le traitement kiné ne doit rechercher ni l’immobilité protectrice ni la performance maximale. Il repose sur une stimulation régulière, fonctionnelle et précisément ajustée aux capacités du patient, à son stade d’évolution et à ses priorités quotidiennes.

Le bénéfice d’une séance ne se mesure pas à l’intensité de la fatigue ressentie en quittant le cabinet. Il s’évalue à la capacité du patient à continuer à se déplacer, apprendre, communiquer, participer à ses loisirs et conserver le plus longtemps possible son autonomie.

Préserver le mouvement signifie sélectionner les sollicitations réellement utiles, surveiller leur tolérance, anticiper les pertes fonctionnelles et introduire les compensations au moment opportun. Cela suppose également une coordination régulière avec le centre neuromusculaire, notamment lorsque les capacités motrices, respiratoires ou posturales évoluent.

La bonne séance n’est pas celle qui sollicite le plus le muscle, mais celle qui entretient une fonction sans compromettre le reste de la journée.

Le véritable objectif du traitement kiné dans la maladie de Duchenne n’est-il pas, finalement, de préserver suffisamment de mouvement et d’énergie pour permettre au patient de continuer à vivre pleinement ?

Sources françaises de référence

• Haute Autorité de santé et AFM-Téléthon, Rééducation de l’appareil locomoteur dans les pathologies neuromusculaires à la suite de l’introduction de nouvelles approches thérapeutiques, recommandations professionnelles, janvier 2024, toujours en vigueur en 2026.
• AFM-Téléthon, ressources consacrées à la dystrophie musculaire de Duchenne, à l’activité physique et à la prise en charge respiratoire, consultées en 2026.
• FILNEMUS, ressources paramédicales de kinésithérapie, d’auto-rééducation et d’entretien respiratoire, consultées en 2026.
• Institut de Myologie – I-Motion, ressources professionnelles consacrées à la NSAA, à la MFM et à l’évaluation des membres supérieurs.