Kiné et maladie à corps de Lewy : comment y faire face en tant que kinésithérapeute ?

La maladie à corps de Lewy (MCL) peut donner l’impression d’un patient “différent” d’une séance à l’autre : un jour tout passe, le lendemain la marche se désorganise, l’attention chute, parfois avec des hallucinations visuelles. Cette variabilité fait partie de la maladie, dont le profil associe fluctuations, hallucinations, et troubles moteurs proches de Parkinson. La bonne nouvelle : vous n’avez pas besoin d’une rééducation “spéciale Lewy”, mais d’un cadre simple et robuste qui absorbe ces fluctuations. Zoom sur cette pathologie. ⤵️

Ce qui change vraiment la séance en MCL

La MCL n’est pas seulement une maladie “avec des troubles cognitifs”. Elle touche aussi l’attention, l’organisation du geste, la perception visuo-spatiale, et parfois le comportement. Résultat : une même consigne peut très bien passer un jour… et ne plus passer du tout le lendemain.

Deux éléments expliquent la majorité des situations “déroutantes” en kiné :

D’abord, les fluctuations : la vigilance et la disponibilité peuvent varier dans la journée, d’un jour à l’autre, parfois brutalement. C’est un trait majeur décrit dans les ressources de référence grand public en France.

Ensuite, les hallucinations visuelles : elles peuvent déclencher de la peur, de l’évitement, un mouvement brusque, ou au contraire une sidération. C’est un symptôme fréquent dans la MCL, et il a un impact direct sur votre sécurité de séance (chute, désorganisation, agitation).

À partir de là, tout devient plus simple : votre travail n’est pas de “forcer” la séance, mais de piloter le niveau de complexité.

La règle d’or pour ne plus être en terrain inconnu : une séance “à trois vitesses”

Une prise en charge engageante (et efficace) en MCL repose sur un principe : vous gardez le même fil conducteur, mais vous avez trois versions prêtes, selon l’état du jour.

• Les jours favorables, vous pouvez progresser doucement : un peu plus d’endurance, un peu plus de répétitions, une marche plus longue.
• Les jours “fragiles”, vous gardez les mêmes thèmes mais vous simplifiez : consignes plus courtes, pauses plus fréquentes, moins de variations.
• Les jours “sécurité”, vous ne négociez pas : vous sécurisez transferts + marche courte, dans un environnement calme, et vous terminez sur une réussite.

Ce cadre rassure tout le monde : vous, parce que vous savez quoi faire même quand ça fluctue ; le patient, parce qu’il ne vit pas la séance comme une suite d’échecs ; l’aidant, parce qu’il comprend qu’il existe une logique, pas un “coup de chance”.

Mini-bilan : le meilleur outil pour rendre la MCL lisible

Si vous ne deviez garder qu’un seul “outil”, ce serait celui-ci : un mini-bilan répétable, toujours identique, qui sert à décider quelle version de séance vous faites.

L’idée est de mesurer trois choses très concrètes, très kiné : marche, transfert, transition.

Commencez par une marche courte avec demi-tour (même endroit, même trajet). Vous observez l’initiation, la variabilité, l’organisation du demi-tour, la stabilité à l’arrêt puis au redémarrage. Ensuite, vous faites un assis-debout (un ou deux) en regardant l’installation, l’impulsion, la sécurité. Enfin, vous choisissez une transition qui ressemble au quotidien : passage de porte, franchissement d’un petit obstacle sécurisé, ou “stop & go”.

Puis vous posez trois questions simples, qui changent souvent tout : la nuit a-t-elle été mauvaise (fatigue, agitation) ? y a-t-il eu chute/quasi-chute ou étourdissement au lever ? y a-t-il eu confusion/hallucinations/anxiété inhabituelles ? Ces symptômes font partie du tableau typique décrit pour la MCL. (France Alzheimer)

En dix minutes, vous avez votre réponse : progression, maintien, ou sécurité. Et surtout, vous n’êtes plus dans l’impression de “subir” la séance.

Les priorités qui font vraiment la différence : marche, transferts, environnement

La marche : travaillez les moments où ça casse, pas seulement la distance

En MCL, beaucoup de situations à risque ne se jouent pas “en ligne droite”, mais dans les micro-événements : démarrer, s’arrêter, tourner, passer une porte, contourner un objet. C’est là que l’attention et le visuo-spatial entrent en jeu.

Un article engageant assume donc une vérité simple : le demi-tour est souvent plus important que les mètres. C’est un révélateur puissant de l’état du jour, et un axe d’entraînement très rentable.

Votre consigne gagne à être minimale et stable. Pas un discours. Une phrase. Toujours la même. L’aidant doit pouvoir la répéter mot pour mot.

Les transferts : c’est ici que l’autonomie se gagne (et que l’aidant se blesse)

Assis-debout, lit-chaise, toilettes : ce sont les gestes qui font basculer une personne vers la dépendance quand ils deviennent insécurisés. En MCL, dès que l’attention baisse, l’organisation se délite : appuis mal placés, précipitation, impulsion insuffisante.

Votre valeur ajoutée n’est pas d’avoir “beaucoup d’exercices”, mais d’installer une routine robuste : même placement, même séquence, même rythme. Ce que vous cherchez, c’est une stratégie qui tient même quand la journée est moins bonne.

L’environnement : ce n’est pas un décor, c’est un facteur de risque

La prévention des chutes, en 2025, insiste sur l’approche multi-factorielle : repérage des facteurs, interventions adaptées, et articulation entre capacités et contexte. En libéral, cela se traduit par un réflexe très concret : si “ça va au cabinet” mais “ça s’effondre à domicile”, vous n’avez peut-être pas un problème de force… vous avez un problème de surcharge (objets au sol, éclairage, couloir étroit, bruit, contrastes visuels, habitudes). (HAS)

Même une petite action peut avoir un effet immédiat : dégager une zone de marche, améliorer un éclairage, simplifier un passage de porte, supprimer un obstacle “bête”. Vous ne faites pas de l’ergothérapie à la place de l’ergothérapeute : vous sécurisez l’accès au mouvement, ce qui est pleinement dans votre rôle.

Hallucinations et agitation : la posture “kiné-sécurité” qui évite la chute

Quand une hallucination survient, beaucoup de soignants ont un réflexe de correction (“mais non, il n’y a personne”). En MCL, ce réflexe peut aggraver l’anxiété, donc le risque. Votre objectif n’est pas de trancher le réel : votre objectif est de faire baisser la charge émotionnelle et de revenir au corps, au stable, au sécurisant.

Les recommandations françaises sur les symptômes psychologiques et comportementaux dans les maladies neurocognitives mettent fortement en avant l’intérêt des approches non pharmacologiques et l’analyse des déclencheurs (contexte, fatigue, stress, environnement). C’est exactement votre terrain : vous pouvez apaiser le contexte, réduire les stimuli, simplifier la tâche, et terminer sur une action réussie.

Une règle pratique qui fonctionne bien : une seule consigne, un seul objectif, une sortie de crise par le mouvement simple (s’asseoir, respirer, se relever ensemble, marcher deux pas, se rassurer par une réussite).

Pourquoi cet article doit vous donner envie de lire jusqu’au bout (et de garder une méthode)

Parce qu’il vous propose une idée centrale, facile à appliquer dès demain : en kiné et maladie à corps de Lewy, vous n’avez pas besoin d’un arsenal d’exercices “spécial Lewy”. Vous avez besoin d’un cadre stable qui absorbe la variabilité : mini-bilan répétable, séance à trois vitesses, priorités marche/transferts/environnement, posture sécurisante face aux hallucinations.

Et ce cap n’est pas déconnecté de la réalité 2025 : la Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives 2025–2030 insiste sur le renforcement de l’accompagnement, la coordination et le soutien aux proches, avec une logique de parcours au plus près du quotidien. Vous êtes, en libéral, un acteur clé de cette “médecine du réel”.

Et maintenant ?

Quelle est la “version B” la plus simple que vous pourriez formaliser dès cette semaine (consignes, exercices, durée), pour ne plus improviser les jours de fluctuations ?

Quel changement d’environnement, chez vos patients MCL (lumière, obstacles, passage de porte, zone de marche), vous semble le plus rentable à intégrer systématiquement dès la première visite ?