Le suivi des patients atteints de mucoviscidose en kinésithérapie

Aujourd’hui, nous abordons un sujet qui touche de près chaque praticien impliqué dans le suivi des patients atteints de mucoviscidose : l’importance de la kinésithérapie dans leur traitement quotidien. 💡 En tant que kiné, vous êtes en première ligne pour aider à maintenir et améliorer la qualité de vie de ces patients, dès le diagnostic initial et tout au long de leur vie.

La mucoviscidose, c’est quoi exactement ?

La mucoviscidose, également connue sous le nom de fibrose kystique, est une maladie génétique qui affecte principalement les poumons et le système digestif, conduisant à l’accumulation de mucus épais et collant. Cette accumulation peut provoquer des infections respiratoires récurrentes et diminuer la capacité pulmonaire. Cela est dû à un dysfonctionnement génétique affectant le chromosome 7, conduisant à des difficultés majeures, notamment au niveau respiratoire et gastro-intestinal.

Les symptômes apparaissent souvent dès la naissance, causant des complications respiratoires comme la bronchopneumopathie chronique obstructive et des troubles digestifs tels que l’insuffisance pancréatique.

La mucoviscidose est une maladie génétique répandue, touchant 200 nouveau-nés chaque année en France, soit environ 1 sur 4 500 bébés. Actuellement, notre pays compte approximativement 6 000 personnes atteintes par cette maladie.

La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose

La mucoviscidose, bien que non curable à ce jour, a vu son traitement révolutionné par les avancées médicales. Les progrès dans les soins ont permis d’augmenter significativement l’espérance et la qualité de vie des patients : de 5 ans dans les années 60 à environ 40 ans aujourd’hui ! La kinésithérapie respiratoire occupe une place de choix dès l’établissement du diagnostic, même en l’absence de symptômes respiratoires évidents. Elle est essentielle pour préserver le « capital poumon » des patients, améliorer la clairance mucociliaire et faciliter l’expectoration des sécrétions, jouant un rôle préventif contre les atteintes pulmonaires et leurs complications.

Un traitement multidisciplinaire et coordonné

La prise en charge de la mucoviscidose est intrinsèquement multidisciplinaire, coordonnée par des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et appuyée par des professionnels de proximité.

Les objectifs et techniques de la kinésithérapie dans la mucoviscidose

L’approche est toujours personnalisée, tenant compte de la fragilité et de la fatigue de chaque patient, surtout les plus jeunes. Traditionnellement, le traitement physiothérapeutique de la mucoviscidose impliquait le drainage par posture, combiné à des techniques de percussions et de vibrations (clapping) pour aider à déloger et mobiliser le mucus des poumons. Cependant, avec le temps, la nécessité d’assistance extérieure constante pour ces procédures a conduit à la recherche de méthodes permettant une plus grande autonomie des patients.

De nouvelles techniques, telles que l’expiration forcée, l’utilisation de masques PEP (pression expiratoire positive) et des dispositifs comme le Flutter, ont été développées pour améliorer l’efficacité de la kinésithérapie respiratoire et encourager l’autogestion de la maladie. Ces innovations offrent aux adolescents et adultes atteints de mucoviscidose des options qui interfèrent moins avec leur quotidien et qu’ils peuvent exécuter de manière indépendante.

Les anciennes techniques de clapping laissent donc place à des méthodes plus douces et efficaces, axées sur le drainage autogène et la respiration optimisée, essentielles pour gérer les sécrétions et éviter les surinfections.

Les nouvelles techniques de kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose

• Le drainage bronchique : les techniques comme le drainage autogène permettent aux patients de gagner en autonomie dans la gestion de leur maladie, en mobilisant le mucus sans effets secondaires tels que la fatigue ou la désaturation en oxygène.
• Le lavage nasal et hydratation : le nettoyage quotidien des fosses nasales est vital pour assurer que les poumons reçoivent de l’air de qualité. L’hydratation continue est encouragée pour fluidifier le mucus.
• Les traitements inhalés : ces traitements, administrés par aérosol, nébuliseur ou poudre sèche, ciblent directement les poumons pour réduire l’inflammation, détendre les muscles bronchiques ou combattre les infections.

Le choix de la meilleure technique de traitement dépend de l’aptitude du patient à éliminer efficacement les sécrétions tout en maintenant une bonne condition physique globale, ce qui est essentiel pour gérer l’évolution de la maladie.

L’importance de l’activité physique

L’activité physique régulière est indispensable. Elle combat le déconditionnement, améliore la fonction respiratoire, renforce les muscles, et joue un rôle préventif contre d’autres complications comme le diabète ou l’ostéoporose.

Voici quelques suggestions pour intégrer le sport de manière bénéfique dans leur traitement :

• La natation : l’eau offre une résistance naturelle sans imposer de charge excessive sur les articulations. La natation sollicite les muscles thoraciques et améliore la fonction pulmonaire, ce qui est essentiel pour les patients atteints de mucovisidose.
• La marche et la randonnée : ces activités de faible impact permettent de contrôler l’intensité et sont excellentes pour augmenter l’endurance cardiorespiratoire. Des randonnées sur des terrains variés peuvent également offrir des défis supplémentaires tout en restant modérées.
• Le cyclisme : le vélo est une autre activité de faible impact qui aide à renforcer les muscles des jambes et à améliorer la santé cardiovasculaire et pulmonaire. Le cyclisme en salle ou sur terrain plat peut être un bon début avant de passer à des parcours plus exigeants.
• Le yoga et le pilate : ces pratiques mettent l’accent sur le contrôle de la respiration et le renforcement musculaire. Elles peuvent aider à améliorer la capacité pulmonaire et la gestion du stress, tout en augmentant la flexibilité.
• Les exercices de renforcement musculaire : renforcer les muscles respiratoires peut être bénéfique. Les exercices ciblant les muscles du thorax, du dos et de l’abdomen aident à soutenir une meilleure respiration.

Il est important de personnaliser l’orientation sportive en fonction des capacités et des restrictions de chaque patient.

L’éducation thérapeutique : une priorité

Dès leur plus jeune âge, les enfants atteints de mucoviscidose apprennent l’importance du drainage bronchique et des autres aspects de leur traitement. Cette éducation se poursuit à l’école et au-delà, adaptant les techniques au fur et à mesure de leur croissance et de l’évolution de la maladie.

Un soutien continu aux kinésithérapeutes

Des initiatives telles que les formations en kinésithérapie respiratoire pour les parents, et le soutien à l’acquisition de matériel médical innovant montrent l’importance d’améliorer constamment les compétences et les ressources disponibles pour les kinésithérapeutes spécialisés.

Votre rôle en tant que kinésithérapeute dans le suivi des patients atteints de mucoviscidose est fondamental. Votre expertise et votre dévouement non seulement maintiennent les fonctions vitales de vos patients, mais améliorent également leur quotidien de manière significative. Chaque effort que vous faites contribue à prolonger et enrichir la vie de vos patients. Merci pour votre engagement continu dans cette lutte quotidienne contre la mucoviscidose.